Share our website:
European Patients Academy

Møt en EUPATI Fellow: Roald Nystad

I en alder av 63 år, i 2009, ble jeg pensjonert (et år i før tiden) siden jeg fikk diagnosen Føflekkreft i 2008. Den diagnosen resulterte i at jeg prioriterte å nyte livet i stedet for å bruke 10-12 timer i døgnet på jobb, med nesten 180 dager «i luften» rundt hele verden for å holde «business» i gang. Etter 4 år som en «full tid livs nyter», med reiser rundt i verden, klatring fjellene i Nepal på mer enn 6000 moh, flere ukers turer på sykkel i Asia, hver på ca. 700-800km, cruise i Antarktis, Alaska og reiser til andre fantastiske områder, bestemte jeg meg for å bruke min tid for andre i stedet for bare å behage meg selv. Jeg brukte nesten to år i forberedelse til å etablere Foflekkreftforeningen, som ble etablert i mai 2015 der jeg er i dag styreleder og daglig leder. Etter ett års aktivitet har vi nærmere 400 medlemmer, 15 likepersoner og en Likepersontelefon tilgjengelig for 22000 personer som lever med Føflekkreft diagnosen.

Jeg ble godkjent til å delta i EUPATI Europeiske pasient Akademi på Therapautic Innovasjon. Dette er et 14 måneders kurs for Pasient Expert Training inkludert 2×5 dager «face-to-face» sammenkomster i Barcelona. Dette resulterte i at jeg ble Fellow of EUPATI og ambassadør for EUPATI i Norge. Vi hadde vårt første Nasjonalt platform møte i august 2016 der representanter fra industri og forskning deltok. Vi arbeider nå med å etablere en forening som gjør oss i stand til å jobbe mot et Nasjonalt felleskap i Norge og være i stand til å søke om midler til aktiviteten og administrative kostnader.

Pasient medvirkning og involvering er meget viktig. Kunnskap er «nøkkelen», derfor er utdanning høyt prioritert. Det setter oss i stand til å lettere kommunisere og delta i møter med helsepersonell, industri og HTA, hvor vi kan flagge våre hovedoppgaver og hvor pasientene er «kunden»!